Com objetivo de buscar soluções às demandas das mães que têm filhos com deficiências, síndromes raras, transtornos ou outra condição que afete o desenvolvimento da criança, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) realizou reunião na tarde desta terça-feira (11). As mães, chamadas de atípicas, lutam diariamente reivindicando diversas demandas necessárias para que seus filhos tenham seus direitos respeitados. Para buscar amparo, elas estiveram na sede do Parlamento durante sessão plenária do dia 5 de fevereiro. Na ocasião, alguns deputados estaduais declararam apoio à luta por mais insumos, alimentação e medicamentos às crianças com deficiência. Reveja aqui.
Proposto pelo deputado estadual Pedrossian Neto (PSD), este foi o primeiro encontro da Comissão Temporária de Representação para Monitoramento e Acompanhamento das Demandas e Reivindicações do Movimento de Mães Atípicas de Campo Grande, grupo criado na Casa de Leis e oficializado no Diário Oficial de hoje (páginas 9 e 10). Presidente da comissão, o parlamentar destacou a importância de trazer o debate para o Legislativo Estadual. “Toda a população do Mato Grosso do Sul e a opinião pública tem olhado de maneira muito atenta ao que está acontecendo com as mães atípicas, que têm filhos com deficiência intelectual, com Transtorno do Espectro Autista, com Síndrome de Down, com paralisia cerebral, com dificuldades de locomoção, ou que muitas vezes precisam de dieta enteral com sonda nasogástrica, entre outros. O poder público, principalmente o poder público municipal da capital, ao invés de fornecer os meios pra que elas possam cuidar dos seus filhos de maneira adequada, têm se omitido de maneira crônica. Então, diante desse quadro nós criamos essa Comissão de Acompanhamento das Mães Atípicas aqui em Campo Grande pra que possamos encontrar soluções. Esse nessa primeira conversa vamos fazer esse trabalho de escuta e entender exatamente qual o problema e de que maneira nós possamos ser objetivos no sentido de encontrar a solução”, frisou o parlamentar.
Durante o encontro o grupo relatou atrasos para retirada de medicamentos e outros produtos, além de não conseguir itens de fornecimento obrigatório e básicos como fraldas ou fórmulas para dieta especial. Presente na reunião, a vice presidente do grupo de mães atípicas, Joelam Belo, explica o motivo do grupo solicitar apoio ao Legislativo Estadual. “Há dois anos e meio estamos na luta em busca da ajuda tanto do município quanto do Ministério Público para o auxílio e para que nós sejamos vistas. Porque não estão sendo fornecidos pela obrigação e pela judicialização do município itens como fraldas, leites, medicações, insumos e todos produtos necessários e que são de obrigação por mais que sejam judicializados. Nós já fomos em vários órgãos pra procurar essa ajuda e viemos aqui agora, onde os deputados viram o nosso desespero. São pouquíssimas as pessoas que estão sendo atendidas e quando você recebe algo, sempre está incompleto”, explicou a mãe da Maria Valentina, de 9 anos, que possui a síndrome rara Cornélia de Lange.
Conforme Elisângela Silva de Souza, mãe do Enzo de 8 anos, que tem cardiopatia congênita completa e paralisa cerebral, há a constatação de problemas por parte da prefeitura para a entrega dos produtos necessários. “Inclusive nós já mostramos para a Defensoria Pública os materiais que estão sendo fornecidos por meio de imagens. Crianças estão tendo lesões por conta do tipo de fralda de péssima qualidade fornecida e está muito difícil a gente ficar sempre manifestando e fazendo protestos. Nós precisamos de uma solução né? Não queremos que apenas seja resolvido toda vez que a gente faz um movimento, queremos que seja fornecido mensalmente e que possamos pegar nossos produtos e de forma completa”, desabafou.
Mãe atípica, a deputada estadual Lia Nogueira (PSDB), compartilhou sua experiência com seu filho mais velho, João Vitor, que é autista. Ela disse que descobriram tardiamente e relatou a luta para buscar um laudo em outro Estado. A parlamentar também relembrou a cartilha orientativa para auxiliar famílias atípicas na obtenção do desconto de 60% no IPVA. “É uma bandeira que levantamos aqui no legislativo e foi uma baita conquista. Muitas famílias já tiveram acesso esse ano ao desconto”, lembrou. A deputada explicou que na contramão de uma ação, é preciso enfrentar várias outras situações na vida das mães atípicas e de seus filhos. “Precisamos cuidar, para o resto da vida. João Vitor foi aprovado em Turismo e quando chegamos na universidade diante daquela conquista toda, nos deparamos com a falta de professor especial no ensino superior, outra barreira nessa trajetória. Meu filho vai completar vinte e oito anos, ele fica mais na minha casa porque o mercado de trabalho também não está preparado. Nós muitos desafios e precisamos de projetos que sejam de inclusão realmente”, finalizou.
Para a deputada Gleice Jane (PT) o primeiro passo é ouvir as mães e entender a demanda. “Precisamos saber como que está a situação deste não atendimento pela prefeitura de um direito que é delas. Posterior a escuta, vamos procurar os órgãos responsáveis e tentar o diálogo e saber o que que é possível de se fazer. A ALEMS se mostra sensível e preocupada e tem uma responsabilidade sobre a situação da vida dessas mães”, elencou. Mara Caseiro (PSDB) reforçou que é necessário unir as forças. “As mães merecem a devida atenção e os cuidados necessários que elas precisam ter com seus filhos. É necessária a união para atendê-las e trazer a solução para o problema dentro das possibilidades de cada órgão. Que cada um absorva e cumpra com o seu dever de fornecer total condição para essas famílias”, pontuou. Presente no evento, o deputado Professor Rinaldo Modesto (Podemos) reforçou a preocupação em atender e tentar resolver a situação: “Quero colocar de forma incondicional a minha solidariedade a todas as mães que estão aqui representando tantas outras”.
Encaminhamento
Para o deputado proponente e presidente da comissão temporária, é fundamental o esforço coletivo para entender a natureza do problema e resolver, além de compreender como a ALEMS pode ser propositiva para encontrar soluções. “Por exemplo, podemos trazer o governo do Estado para essa discussão e buscarmos essa interlocução com o Ministério Público, Defensoria Pública e também com a prefeitura de Campo Grande para que nós encontremos uma saída. Porque muitas vezes as pessoas falam que isso é problema circunscrito apenas à capital, mas na nossa avaliação não existe mãe e cidadã de Campo Grande, existe mãe e cidadã do Mato Grosso do Sul”, complementou.
Pedrossian Neto sugeriu que seja feito um estudo jurídico e o levantamento de todos os processos para verificar o que está sendo judiciado, bem como a resposta da procuradoria. Nessa construção, o parlamentar citou envolver a Secretaria Estadual de Saúde para verificar a relação de remédios e também o Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul (TJMS), por meio do Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (Natjus/MS), além de propor auditoria nas licitações. Elaborar um projeto de lei para tornar permanente o laudo do paciente e proibir a não aceitação deste documento por um médico que não esteja no Sistema Único de Saúde também foi proposto pelo parlamentar. Foi determinado o estudo e a revisão da resolução do governo do Estado que disponibiliza recursos para mães atípicas.
Comissão Temporária
O grupo de trabalho, presidido pelo deputado Pedrossian Neto (PSD), foi instituído pelo Ato 96/2025, publicado pelo Mesa Diretora na edição desta terça-feira (11) do Diário Oficial do Parlamento. Conforme o Ato, o grupo é denominado Comissão Temporária de Representação para Monitoramento e Acompanhamento das Demandas e Reivindicações do Movimento de Mães Atípicas de Campo Grande. Além de instituir a Comissão, o Ato designa os seus membros: além do deputado Pedrossian Neto, os parlamentares João Henrique (PL), Neno Razuk (PL) e as deputadas Lia Nogueira (PSDB), Gleice Jane (PT) e Mara Caseiro (PSDB).
