Enquanto muitas histórias destacam o diagnóstico e o desenvolvimento de crianças atípicas, seja com TEA (Transtorno de Espectro Autista) ou TDHA (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), por exemplo, pouco se fala de quem está ali como estrutura principal do dia a dia: as mães, que reorganizam as próprias vidas para se dedicar 100% aos filhos.
Para Suzane Apolinário, de 36 anos, a maternidade se transformou em uma rotina de dedicação integral, marcada por escolhas, renúncias e desafios diários. Moradora de Campo Grande, ela é mãe de Nicolas, de 10 anos, e Gael, de 5. Ambos possuem TEA, em níveis diferentes de suporte; o mais velho, tem autismo nível 1, além de TDHA e TOD (Transtorno Opositor Desafiador), enquanto o caçula é autista nível 3 de suporte, considerado mais severo e não verbal.
Segundo Suzane, a rotina da família gira completamente em torno das necessidades dos filhos. “Meus filhos são meu mundo”, relata a reportagem.
Diagnóstico em meio ao luto
A vida da família começou a mudar antes mesmo da pandemia de covid-19. Na época, Suzane havia acabado de perder a mãe, quando descobriu o diagnóstico de autismo do filho mais velho.
“Eu não sabia nada, tive que parar tudo, não tive muito tempo para o meu luto e tiv e que cuidar dele. Depois disso eu fui aos poucos abrindo mão de mim. Tenho o meu esposo, que é a minha rede de apoio e meu único suporte, já que meu pai também faleceu. É basicamente eu e meu esposo pelos meninos”, revelou.
Nicolas chegou a fazer acompanhamento na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) até os 7 ou 8 anos, mas acabou deixando o atendimento por falta de profissionais na instituição e voltou para a fila de espera do sistema público. Segundo Suzane, ela aguarda uma vaga há cerca de um ano e meio. Ela conta que procurou a regulação de saúde e foi orientada a buscar auxílio na Defensoria Pública para tentar garantir o atendimento.
Rotina
Com ambos os pais trabalhando, a família não conseguiu nenhum beneficio governamental. Enquanto isso, a rotina é pesada para os adultos, que não possuem vida social, não saem para passeios, viagens ou encontros com amigos.
“A gente não recebe amigos em casa, por causa da rotina, os meninos precisam da rotina. Quando o pequeno nasceu, tivemos que abrir mão de mais coisas ainda. São escolhas. Não temos como sair de casa, passear como família, viajar. Num shopping vira um caos. Minha vida é acordar, levar os filhos para a escola, buscar atendimentos, eles brincam em casa e depois todo mundo dorme cedo, acorda cedo e é isso”, desabafa.
Suzane define a própria vida como uma sequência de escolhas e adaptações. “Fizemos uma escolha e Deus enviou eles para nós. Então, temos que adaptar a nossa realidade. Não adianta romantizar. Meu maior medo mesmo é se um dia eu faltar, ou o meu esposo. O que será deles? A sociedade não está pronta para isso”, comenta.
“Meu menorzinho por exemplo, não fala, então é um pouco mais difícil. Quando ele fica doente eu tenho que observar, tenho que estar sempre indo no médico com ele. No fim do ano passei com ele internado, porque mesmo cuidando, ele teve pneumonia. E isso me afetou psicologicamente. Não temos tempo para nada”, finaliza.
