Síndrome rara em gêmea faz família de Campo Grande lutar por cirurgia em Curitiba

Com o sonho de ver a pequena Luísa dar os primeiros passos, a família da criança organiza uma nova rifa para custear a ida até a cidade de Curitiba, no Paraná. Lá, ela irá passar por nova cirurgia ortopédica que poderá dar melhores condições de vida para a criança, que possui uma síndrome raríssima. A arrecadação será destinada ao pagamento do médico, despesas de viagem e estadia da família durante o tratamento.

Luísa e sua irmã gêmea Isadora nasceram com síndrome femoral facial, condição extremamente rara que causa malformações severas nos ossos dos braços e pernas e possui menos de 100 casos registrados no mundo. A doença compromete diretamente o desenvolvimento dos membros e pode exigir diversas cirurgias ao longo da vida para melhorar a mobilidade e a qualidade de vida das crianças. 

Para a reportagem do TopMídiaNews, a mãe de Luísa, Ana Ramiro, conta que além de Sequência de Pierre Robin e a Síndrome Fêmoro-Facial, Luísa também nasceu sem o fêmur e foi diagnosticada com Hemimelia Fibular grau IV nos membros inferiores. 

Em consulta com um médico especialista norte-americano, com indicação de outra mãe, foi descoberto que o pé direito da pequena está apresentando piora, com risco de lesões, portanto, uma cirurgia no membro é determinante para que ela possa ficar em pé, se equilibrar e futuramente, andar, dentro das próprias limitações.

A cirurgia será realizada em Curitiba, o que implicará no deslocamento de toda a família de Campo Grande–MS até a capital paranaense, além de uma longa fase de recuperação. Os custos são muito altos, com um valor total estimado em R$ 150.000, que inclui: cirurgia, despesas hospitalares, anestesista, instrumentador, diárias hospitalares, fisioterapia, exames de raio-x, curativos, medicamentos, órteses, além de translado, estadia e alimentação.

“Esse valor total não inclui só a cirurgia. Inclui a nossa estadia em Curitiba durante 12 semanas após a cirurgia, período em que ela precisará fazer fisioterapia. Além disso, temos outros dois filhos, dois meninos, que não são gêmeos e eles terão que ir com a gente, porque não temos com quem deixá-los aqui”, revela. 

Para custear os gastos do tratamento, a família organizou uma rifa cujo prêmio é uma motocicleta Honda CG 160 Fan 0 km, ou o valor equivalente em dinheiro. Os números podem ser adquiridos online. Cada número custa R$ 30, ou R$ 25 a partir da compra de dois números.

O sorteio será realizado pelo organizador em uma live no Instagram, no perfil @isadora.luisaerve, assim que todos os números forem vendidos. A rifa também pode ser adquirida pelo link:https://r321.app/s/FHC65RS6 

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (67) 99235-2548, com Tiago Ervê Gonçalves Calháo Silva, pai das gêmeas.