Mato Grosso do Sul pode ganhar mais uma ação em prol da saúde da população. Apresentado nesta quarta-feira (31), o Projeto de Lei 230/2022 institui a “Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose, também conhecida como doença Von Recklinghausen” – a ser realizada, anualmente, na semana que compreende o dia 17 de maio.
Conforme o projeto, são propósitos da norma: dar visibilidade à problemática da doença Neurofibromatose; contribuir com a sensibilização do tema disseminando informações, quebrando o silêncio e diminuindo o tabu; dignificar o sofrimento e dar voz às famílias; e promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde que atendem os casos da doença.
A data poderá ser celebrada com reuniões e palestras a fim de aumentar a conscientização sobre o impacto emocional na vida da família, além de promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde, com o oferecimento de apoio multiprofissional. Ainda segundo justificativa da proposta, os recursos necessários para atender as despesas com a execução da lei serão obtidos mediante doações e campanhas, sem acarretar ônus para o Estado.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a Neurofibromatose é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico, mas que podem ter inúmeras outras apresentações. A condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis, mas que nem sempre são graves.
